Uma família de São Domingos do Prata abriu uma campanha para arrecadar doações para o tratamento de uma doença raríssima de uma menina de apenas 4 anos. Na quarta-feira (22), Fernanda Pontes Teixeira publicou nas redes sociais um vídeo contando a história de sua filha, Júlia Pontes Teixeira Domingues.
Conforme a mãe, a menina vivia normalmente, mas no início do ano passado, começou a notar perdas em habilidades que a filha já possuía. Júlia começou a ter dificuldades para brincar como as outras crianças, e a desequilibrar-se com frequência, mesmo parada. Ao subir escadas, precisava tocar os degraus com a mão, empregando muita força. Sua fala estava mais confusa e “enrolada”, e ela passou a salivar mais intensamente. Suas necessidades fisiológicas já não tinham o mesmo controle. A família procurou a assistência de terapeutas ocupacionais, psicólogos e acompanhantes terapêuticos.
Mesmo assim, conta a mãe, Júlia não melhorava, e a família a submeteu a exames mais aprofundados. No fim do ano, ela passou por um exoma, um teste para detectar doenças raras que foi analisado num laboratório americano. Alan Domingues, pai de Júlia, conta que o resultado chegou no dia 27 de dezembro. A menina foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença regressiva muito rara, grave, irreversível e incurável.
Contra o tempo
Conforme o tempo passa, a enfermidade avança, tolhendo do paciente capacidades básicas para a vida, como enxergar, falar, movimentar-se e engolir, evoluindo para o estado vegetativo. As habilidades perdidas não são recuperáveis, e a expectativa de vida costuma ser reduzida à adolescência. Nas palavras de Fernanda, “sem dúvidas, é o pior dos diagnósticos”. A recomendação dos médicos era que a família mantivesse as terapias como forma de retardar as perdas da criança.
Para evitar que a doença da filha avance, Fernanda e Alan começaram a procurar por outros tipos de tratamento e medicamentos em diferentes partes do mundo. Eles descobriram uma pesquisa em desenvolvimento nos Estados Unidos, empreendida pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas, e que precisava de pacientes em estágio inicial.
Segundo os pais, essa terapia interromperia o avançar da CLN7, impedindo que Júlia perdesse mais habilidades. Todavia, a instituição não possui recursos para prosseguir com a pesquisa e a família precisa de US$3 milhões, cerca de R$18 milhões. Dessa forma, explica Alan, a família corre contra o relógio para conseguir esse dinheiro, pois após a sua obtenção, ainda serão necessários de cinco a seis meses para o medicamento ficar pronto, e mais seis meses para que o corpo de Júlia o reconheça.
Paliativos
Atualmente, conta Alan, Júlia faz fisioterapia em São Domingos do Prata, além de passar por sessões de terapia ocupacional e fonoaudiologia em João Monlevade.
A menina ainda tem acompanhamento com psicólogo, e ingressará em breve na hidroterapia. A pequena pratiana, que é filha única, vive com sua família, mas, nas palavras do próprio pai, “vive como num plástico-bolha”, pois apresenta dificuldades ao, por exemplo, tomar água. Os pais consultaram um advogado e estudam ingressar com uma ação judicial.
Fernanda lança um clamor por doações da comunidade: “A gente tem muita esperança, porque a gente descobriu essa doença da Júlia muito rápido […] Eu tenho muita fé em Deus de que Ele vai operar esse milagre. Eu tenho fé em Deus de que Deus vai dar essa cura. Ele não vai nos desamparar”.
Ajuda
Por isso, a família transformou o perfil @salveajulinha no Instagram para mobilizar a comunidade, e abriu uma campanha virtual de coleta de doações (“vaquinha”). Quem quiser ajudar pode doar qualquer valor através da chave Pix [email protected] ou acessando este endereço.
