A família da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues (foto), a Julinha, moradora de São Domingos do Prata, protagoniza há dois meses uma luta contra o relógio. A menina de 4 anos recebeu, em dezembro de 2024, o diagnóstico da raríssima doença Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), que mina as capacidades físicas de seu portador. Uma vez perdidas, as habilidades não podem mais ser recuperadas.

Conforme explica o pai da menina, Alan Domingues, existe um tratamento sendo desenvolvido em fase final nos Estados Unidos. No entanto, ele somente será retomado mediante o pagamento de US$3 milhões, que equivalem a R$18 milhões pelo câmbio atual. Desde então, a família protagoniza uma das maiores mobilizações para arrecadação de fundos do Médio Piracicaba.

A campanha começou em 22 de janeiro. Conforme o boletim mais recente, com data de 31 de março (disponível até o fechamento desta edição), já havia sido arrecadado R$7.401.666,82. Essa quantia significa que, em pouco mais de 60 dias, alcançou 41,12% do total pretendido. No entanto, a CLN7 é uma doença regressiva, ou seja, que avança com o tempo, roubando paulatinamente as habilidades físicas de Júlia.

Alan conta estar dividido entre dois sentimentos distintos: “É uma meta alta, e preocupo-me em saber que ainda temos mais da metade do caminho pela frente. Por outro lado, muitas pessoas me consolam lembrando de onde saímos e o que conseguimos em 60 dias”.

A meta é conseguir o restante do dinheiro em, no máximo, 90 dias, iniciando logo o tratamento: “Precisamos para ontem”. Dessa forma, a luta é também contra o tempo.
Conforme o pai da menina, “Julinha” já sofre com a pronúncia incorreta de palavras e a perda de equilíbrio quando fica de pé, mesmo parada. Ela já não tem a mesma destreza de antes e acaba privando-se de brincar com as outras crianças, justamente, pela diminuição de sua capacidade motora.

O tratamento

Segundo Alan, desenvolvido pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas nos Estados Unidos, o medicamento é a única esperança para salvar a filha da CLN7. Alan conta que mantém contato frequente com a instituição, ao menos uma vez a cada semana. Ele relata que a farmacêutica está irredutível em apenas iniciar a terceira e última fase da pesquisa apenas com o dinheiro em mãos.
Porém, após conseguir os recursos, ainda será preciso esperar entre cinco e seis meses para que o remédio seja produzido e, depois, mais seis meses para que o organismo de Julinha o reconheça e comece a fazer efeito.

Segundo Alan, a doença é tão rara, que não existem mais de 100 pessoas em todo o mundo com a CLN7, e nesse grupo, Júlia é uma das poucas ainda apta a participar dos testes, que precisam de um paciente em estágio menos avançado. A Administração de Alimentos e Medicações dos Estados Unidos (FDA, na sigla em inglês, órgão equivalente à Anvisa brasileira) impõe critérios rígidos para a pesquisa.

Enquanto a meta não é alcançada, a pequena pratiana mantém uma rotina intensa de atividades. Ela é submetida a sessões de fisioterapia, aquaterapia em piscina, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia. Essas sessões ajudam a conservar as habilidades e evitar a sua perda, melhorando o quadro de “Julinha”.

Eventos e ações

Iniciada em janeiro, a campanha “Salve a Julinha” já realizou dezenas de eventos e atos de arrecadação em várias partes do Médio Piracicaba, de Minas Gerais, do Brasil e até no exterior. Cartazes e painéis estão afixados em lojas, edifícios, ruas e traseiras de ônibus. Foram eventos esportivos, bazares, leilões, pedágios solidários e um sem-número de outras iniciativas de arrecadação.

Alan Domingues agradece ao apoio que obteve na região: “Estive nesse fim de semana em Bela Vista de Minas, uma cidade por onde eu apenas passava no trajeto entre São Domingos do Prata e João Monlevade. Senti-me muito abraçado pela cidade”. O cidadão pode contribuir comprando as rifas de camisas de futebol e de um Volkswagen T-Cross e motocicletas. Ainda pode contribuir doando através da chave Pix [email protected], pelo cartão de crédito, pela Vakinha virtual ou, para aqueles que estejam fora do país, pela transferência internacional. Todas as opções estão disponíveis através deste endereço.